Enfermedades huérfanas: un reto por la salud de los más vulnerables.

-Para crear conciencia sobre la existencia de este tipo de condiciones y ayudar a quienes las
padecen, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
Bogotá D. C., febrero 28 de 2024. Una enfermedad huérfana (rara) es aquella condición
que afecta a un número muy pequeño de personas en comparación con la población
general; en Colombia se considera como tal a la enfermedad crónicamente debilitante,
grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
En Bogotá, en 2023, se notificaron 4.476 casos de enfermedades huérfanas, siendo la
localidad de Suba la que mayor población presenta con esta condición (408 casos) y el
género femenino (1.727 casos) el más afectado.
“La SDS es pionera en el territorio nacional sobre este tema. Se desarrolló una mesa
técnica de Enfermedades Huérfanas desde hace 10 años; actualmente genera
programas que tienen que ver con capacitación y diagnóstico sobre esta condición, que
busca mejorar las vidas de los pacientes y la de sus familias, así como el desarrollo de
actividades que buscan impulsar el conocimiento de las personas sobre este tipo de
enfermedades.”, señaló Ignacio Zarante, médico genetista, asesor de la Secretaría
Distrital de Salud.
Las cifras que maneja la Administración Distrital frente a este tema indican que la
enfermedad huérfana de mayor prevalencia es la esclerosis múltiple con el 8,0% (244)
seguida de la displasia pulmonar con el 7,9% (243), la esclerosis sistémica cutánea
limitada con el 4,8% (148) y la microtia 4,6% (140).
En cuanto a los grupos de edad la esclerosis múltiple se presenta en mayor proporción
en la población de 19 a mayores de 60 años; la displasia broncopulmonar menores de 5
años, la esclerosis sistémica cutánea limitada en mayores de 27 años y la microtia en
menores de 18 años.
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas la Secretaría Distrital
de Salud realizó un foro con expertos en la materia que presentaron información sobre la
actualidad de esta tipología, las rutas de atención a las que puede acceder la población
y alternativas de manejo para los diagnósticos.
El modelo de atención que se encuentra en construcción por parte del Distrito prevé la
atención de estas patologías con avances significativos de los modelos especializados
como los que hoy se tienen; pero el reto mayor es incorporar este tipo de atención a una
dinámica de red unificada, con una ruta clara, que permita atender la patología y también
otras circunstancias de salud que esta población presenta, de forma organizada,
articulada y complementaria.

SDS comprometida con el cierre de brechas en cáncer infantil

-Cada año alrededor de 300 casos de cáncer infantil se diagnostican en la ciudad. Para el
Distrito la atención y dignificación de los servicios para los niños y niñas con cáncer es una
prioridad.
Bogotá D. C., febrero 28 de 2024. El cáncer infantil es una importante causa de mortalidad
en niños y niñas de 0 a 5 años en el mundo. A diferencia de los tipos de cáncer que se
presenta en adultos, esta enfermedad no es fácilmente prevenible en la niñez y
adolescencia, sin embargo, con una detección precoz y un tratamiento oportuno, se puede
curar, en la mayoría de los casos.
Este martes 27 de febrero, la Secretaría Distrital de Salud fue invitada al foro: ‘Por los niños,
no más brechas’ organizado por el diario La República y la Alianza Francesa, en donde se
reunieron diferentes organismos, fundaciones y actores tomadores de decisiones alrededor
del cáncer infantil, con el objetivo de generar conciencia y trabajar en compromisos para
reducir las brechas en las rutas de atención de esta población afectada. En este espacio se
intercambiaron experiencias globales en torno a las buenas prácticas para el tratamiento y
diagnóstico de esta enfermedad.
La lucha contra el cáncer infantil plantea diferentes retos para los sistemas de salud del
mundo. En Bogotá la atención y dignificación de los servicios para los niños y niñas con
cáncer es una prioridad. Cada año alrededor de 300 casos se diagnostican en la ciudad.
Durante este encuentro el subsecretario de Salud Pública, Julián Fernández, resaltó la
importancia de trabajar para reducir las inequidades que existen en las tasas de
supervivencia en el interior de los países y para ello resulta fundamental mejorar el acceso
a os servicios para los niños, niñas y adolescentes.
“El cáncer infantil es un desafío común para todos los sistemas de salud. Los pilares como
la capacidad del sistema y la demanda de los servicios son afectados por las colas, ya que
estas no deberían existir en los procesos de tratamiento de este tipo de enfermedades”,
explicó el subsecretario.
El cáncer infantil no es prevenible, pero es curable en la mayoría de los casos, por esto uno
de los principales retos a enfrentar es la reducción de la mortalidad a través de un
diagnóstico precoz y un tratamiento oportuno. Para el año 2023 (datos preliminares), se
notificaron al Sistema Nacional de Vigilancia (SIVIGILA), 278 casos residentes de Bogotá.
Los tipos de cáncer de mayor incidencia según la notificación son las leucemias, los tumores
de Sistema Nervioso Central y otras neoplasias malignas no especificadas.
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A nivel Distrital se hacen esfuerzos importantes para que los menores sean diagnosticados
temprana y correctamente, así mismo se trabaja continuamente para que reciban
tratamientos oportunos e intervenciones más cercanas. La mortalidad en Bogotá presentó
tendencia al descenso, la ciudad pasó de tener una tasa de 7,6 por 100.000 menores en
2019 a 5,2 por 100.000 menores en 2022.
Desde la Secretaría Distrital Salud se han orientado los esfuerzos a la detección temprana
a partir de la aplicación de la Estrategia AIEPI (Atención Integrada a las Enfermedades
Prevalentes de la Infancia) y su herramienta clínica para el diagnóstico temprano en todas
las IPS públicas y privadas que atiendan niños, niñas y adolescentes. Su aplicación para la
detección del cáncer permite tener presente esta posibilidad diagnóstica ante la presencia
de cualquiera de los síntomas o signos descritos en la misma, siguiendo la premisa “pensar
y buscar para encontrar”. Encontrar a tiempo puede hacer la diferencia entre los menores.
Así mismo, la entidad emplea estrategias para garantizar el cumplimiento de la Ley 2026
del 2020 (Ley Jacobo), que establece medidas para hacer efectivo el derecho fundamental
a la salud de los menores de 18 años con diagnóstico o presunción del cáncer, superando
las barreras de acceso y garantizando la atención integral.
Sin duda el fortalecimiento de la Ruta Integral de Atención en Salud para el cáncer infantil
y el conocimiento de la misma, es una prioridad para la ciudad.
De la misma forma, la Administración plantea retos para amenizar la lucha contra el cáncer
infantil, desde la participación de la sociedad civil en la creación y socialización de las rutas
de atención, hasta su involucramiento en los procesos para mitigar la fragmentación de los
servicios y mejorar la integralidad de los mismos.
Por último y entre los esfuerzos concertados se encuentra la educación y formación del
talento humano en salud, que resulta fundamental a la hora de hablar de cáncer infantil, su
detección, tratamiento y seguimiento.
“El talento humano en salud debe estar preparado para identificar signos relacionados para
brindar un diagnóstico oportuno. Debemos mejorar en aspectos como calidad y acceso a
los servicios frente al cáncer infantil y otras patologías”, mencionó Julián Fernández,
subsecretario de Salud Pública, durante este encuentro de expertos.

Secretaría de Salud desplegó un plan de trabajo ante los picos respiratorios

-Con corte al 17 de febrero de 2024, se reportan 39.563 atenciones por Infecciones
Respiratorias Agudas en la ciudad. La Secretaría Distrital de Salud insiste a la ciudadanía
para que mantengan medidas de autocuidado y prevención, especialmente en menores de
5 años, personas con comorbilidades y adultos mayores de 60 años.
Bogotá D. C., febrero 24 de 2024. La Secretaría Distrital de Salud se prepara para
prevenir, manejar y vigilar la circulación de virus respiratorios en la ciudad, ante los picos
que se presentan en los dos semestres del año, debido a las lluvias, cambios de
temperatura, entre otros factores que provocan contagios.
La Infección Respiratoria Aguda (IRA) es la primera causa de morbilidad y de asistencia a
los servicios de salud. Estas enfermedades tienen una duración de menos de dos semanas
y afectan en su mayoría a menores de 5 años, ya que su sistema inmunológico está en
desarrollo.
Con corte al 17 de febrero del año presente, se reportan 39.563 atenciones por Infecciones
Respiratorias Agudas. Con el objetivo de preparar a la ciudad ante la circulación de estas
enfermedades, la entidad desplegó un plan de trabajo para proteger a la ciudadanía y evitar
los efectos y complicaciones graves para la salud.
Entre las decisiones tomadas para mitigar el impacto de los picos respiratorios, se
encuentra la generación de la Circular 008 del 20 de febrero de 2024, que invita a los
diferentes actores de Bogotá a intensificar acciones para la vigilancia, prevención y manejo
de la IRA. Esta circular está dirigida a las 4 Subredes Integradas de Servicios de Salud (Sur,
Norte, Centro Oriente y Sur Occidente), a las Empresas Administradoras de Planes de
Beneficios (EAPB), entidades responsables de los regímenes especiales y de excepción,
prestadores de servicios de salud, trabajadores del sector, a las secretarías de Integración
Social y Educación, al Instituto Colombiano de Bienestar familiar (ICBF), entre otras
entidades del Distrito con programas, modalidades o estrategias dirigidas a niños, niñas,
gestantes y personas mayores.
Así mismo, la Secretaría de Salud realizará visitas de seguimiento a la atención integral en
casos de Infección Respiratoria Aguda en las Instituciones Prestadoras de Servicios de
Salud (IPS) priorizadas en el marco del plan de respuesta para la atención de los picos
respiratorios.
También fortalecerá las capacidades técnicas del talento humano en salud de las EAPB,
las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud e IPS de atención domiciliaria, para la
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prevención y manejo de la IRA; socializará las estrategias de salas ERA y avances del
Programa Ampliado de Inmunizaciones, entre otros.
La Secretaría Distrital de Salud estará monitoreando a diario la ocupación hospitalaria de
la ciudad frente a los picos respiratorios que se aproximan, así mismo hace un llamado a
las y los habitantes de la ciudad para que mantengan medidas de autocuidado,
especialmente en menores de 5 años, población con comorbilidades y adultos mayores de
60 años.
Recomendaciones de prevención y cuidado de la salud ante las Infecciones
Respiratorias Agudas
• Evitar contacto con personas que presenten síntomas respiratorios o gripa.
• Completar los esquemas de vacunación.
• Evitar cambios bruscos de temperatura.
• Asegurar hábitos y una alimentación saludable.
• Mantener medidas de bioseguridad como el lavado frecuente de manos, ventilación
de espacios cerrados, uso de tapabocas ante síntomas respiratorios.
• Cubrir nariz y boca al estornudar o toser.
• Asistir y mantener a controles de salud, ser adherentes a los tratamientos de su
patología de base y evitar la exposición al humo derivado del cigarrillo. Estas
recomendaciones especialmente para personas con comorbilidades.