Enfermedades huérfanas: un reto por la salud de los más vulnerables.

-Para crear conciencia sobre la existencia de este tipo de condiciones y ayudar a quienes las
padecen, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
Bogotá D. C., febrero 28 de 2024. Una enfermedad huérfana (rara) es aquella condición
que afecta a un número muy pequeño de personas en comparación con la población
general; en Colombia se considera como tal a la enfermedad crónicamente debilitante,
grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
En Bogotá, en 2023, se notificaron 4.476 casos de enfermedades huérfanas, siendo la
localidad de Suba la que mayor población presenta con esta condición (408 casos) y el
género femenino (1.727 casos) el más afectado.
“La SDS es pionera en el territorio nacional sobre este tema. Se desarrolló una mesa
técnica de Enfermedades Huérfanas desde hace 10 años; actualmente genera
programas que tienen que ver con capacitación y diagnóstico sobre esta condición, que
busca mejorar las vidas de los pacientes y la de sus familias, así como el desarrollo de
actividades que buscan impulsar el conocimiento de las personas sobre este tipo de
enfermedades.”, señaló Ignacio Zarante, médico genetista, asesor de la Secretaría
Distrital de Salud.
Las cifras que maneja la Administración Distrital frente a este tema indican que la
enfermedad huérfana de mayor prevalencia es la esclerosis múltiple con el 8,0% (244)
seguida de la displasia pulmonar con el 7,9% (243), la esclerosis sistémica cutánea
limitada con el 4,8% (148) y la microtia 4,6% (140).
En cuanto a los grupos de edad la esclerosis múltiple se presenta en mayor proporción
en la población de 19 a mayores de 60 años; la displasia broncopulmonar menores de 5
años, la esclerosis sistémica cutánea limitada en mayores de 27 años y la microtia en
menores de 18 años.
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas la Secretaría Distrital
de Salud realizó un foro con expertos en la materia que presentaron información sobre la
actualidad de esta tipología, las rutas de atención a las que puede acceder la población
y alternativas de manejo para los diagnósticos.
El modelo de atención que se encuentra en construcción por parte del Distrito prevé la
atención de estas patologías con avances significativos de los modelos especializados
como los que hoy se tienen; pero el reto mayor es incorporar este tipo de atención a una
dinámica de red unificada, con una ruta clara, que permita atender la patología y también
otras circunstancias de salud que esta población presenta, de forma organizada,
articulada y complementaria.